В Одесі відбувся унікальний формат зустрічі для людей із деменцією в межах проєкту кафе «Незабутні». Учасники спілкувалися, ділилися досвідом і отримували підтримку в дружньому просторі. Цей проєкт, ініційований фондом «Незабутні», розпочався у Києві та вже діє у Львові, Дніпрі, Одесі та Полтаві. На заході побувала журналістка 048.ua

Благодійний фонд «Незабутні» - це організація, яка працює над тим, щоб кожна людина, яка стикнулася з деменцією, могла отримати якісну всебічну допомогу та підтримку. Фонд бореться за права людей з деменцією та прагне підвищити обізнаність суспільства про деменцію. Кафе з однойменною назвою - це одне з направлень фонду.

«У кафе «Незабутні» ми проводимо заходи, направлені на соціалізацію і підтримку людей, які стикнулися з цим синдромом. Часто виникає самостигма - це коли люди відчувають, що вони змінюються і вони не пам’ятають своїх родичів, не пам’ятають дорогу до магазину, і їм може ставати соромно, вони соромляться свого стану. У кафе створюються невимушена атмосфера для знайомства один з одним, люди спілкуються, обмінюються досвідом та відчувають себе цінними та цікавими», - розповідає менеджерка благодійного фонду «Незабутні» Ірина Зборовська.

Як проходять зустрічі?

Захід в Одесі розпочався з частування і знайомства учасників. Люди розповідали про себе та свої захоплення. Потім усі брали участь у майстер-класі з виготовлення аромасвічок. Під керівництвом арттерапевта гості працювали з вощиною, кольоровими стрічками та створювали новорічні прикраси.

Ключову роль у проведенні таких заходів відіграють волонтери. Вони допомагають учасникам дістатися кафе, організовують логістику, проводять психологічні практики та спілкуються з гостями. Як зазначила координаторка фонду в Одесі Марина Атанасова, для багатьох людей із деменцією дорога на захід може стати викликом.

«Ми заздалегідь дзвонили та запрошували людей, але декому завадили побоювання щодо обстрілів, хтось загубив телефон, а дехто не зміг прийти через хворобу», — поділилася координаторка фонду.

Попри складнощі, ті, хто доєднався, отримали яскраві враження. Завершилася зустріч спільним виконанням пісень і руханкою.

Особисті історії учасників

Людмила, одна з учасниць, усе життя присвятила науці — досліджувала родовища нафти й газу, брала участь в океанографічних експедиціях, а також була майстром спорту з плавання. На заході вона вперше створила аромасвічку й отримала задоволення від нових знайомств.

«Добрі люди навколо, приємна атмосфера, знайомства і я роблю щось нове. Це допомагає отримати позитивні емоції», — розповіла Людмила.

Її син Олександр зазначив, що після заходу стан матері значно покращився.

«Зранку мама скаржилася на головний біль, але після двох годин занять їй стало легше. Такі заходи дуже потрібні, і їх має бути більше. Це вже другий раз коли мама прийшла на таку зустріч, раніше я не цікавився цією темою, адже ми зіштовхнулись з цим синдромом лише минулого року», — наголосив він.

За словами менеджерки фонду, про деменцію мало говорять, ті люди хто стикається з цією хворобою, відчувають безвихідь, якщо немає підтримки, немає інформації та розуміння, куди звертатися та що далі робити.

«Деменція - це дегенеративний синдром, відповідно, якщо вона вже почалася, то стан буде тільки погіршуватися з часом, і дуже важливо подбати про всі кроки, подбати про юридичні, медичні питання, про підтримку, терапію та догляд. Цей процес докорінно змінює життя людей. Фонд “Незабутні” з’явився 2021 році, і до цього подібної підтримки у людей з деменцією та їх родичів в Україні не було, тому відчувалась потреба це зробити. Засновниця фонду Ірина Шевченко сама стикнулася з деменцією у своїй родині. Попрацювавши у іншому благодійному фонді для людей старшого віку, вона намагалася там зробити направлення по деменції, але не вдалося, тому що всі казали, що ця тема нікому не потрібна і була певна стигматизація в суспільстві. Ця тема взагалі доволі закрита в суспільстві, але поки вона закрита - будуть люди без підтримки і належної допомоги, виключені із соціуму. Фонд «Незабутні» наразі єдиний в Україні фонд, який сфокусовано займається саме питаннями деменції»,- зазначила менеджерка фонду.

На початку фонд підтримував родичів та близьких людей з деменцією, бо це справжній виклик, їм потрібно по новому навчитися спілкуватися зі своїми рідними, які можуть перестати їх впізнавати, і не орієнтуватися в просторі та часі.

Окрім створення такого простору для спілкування, як кафе «Незабутні», благодійники наразі розробляють інформаційні посібники, де пояснюють людям, що живуть з деменцією та їх родичам як піклуватися про себе, де шукати підтримку та інше, надають консультації, лікарів, юристів та психологів. Також з допомогою фонду можна отримати гуманітарну допомогу у вигляді дорогих ліків. На жаль, в межах держпрограми наразі немає ліків про деменцію.

Чому це важливо?

За даними міжнародної дослідницької програми «Глобальний тягар хвороб» (GBD) станом на 2019 рік, 651 тисяча людей в Україні мала деменцію. Очікується, що до 2050 року цей показник перевищить 1 мільйон.

«Насправді, оцінюється що в Україні неналежна діагностика цього синдрому складає близько 90-95%, тобто, через те, що низький рівень обізнаності, люди не помічають свої симптоми, не помічають симптоми інших та не йдуть за діагностикою. І оскільки є певна стигма і дискримінація в медичних установах людей старшого віку, що вже казати про людей з деменцією. Досі є уявлення серед лікарів та населення, що деменція є нормою старіння і з цим нічого не вдіяти і нічого не треба робити, але це не так», - пояснює Ірина Зборовська.

Якщо ви чи ваші близькі зіштовхнулися з деменцією, отримати поради або підтримку можна за номером гарячої лінії:0 800 30 88 30.

Наразі фонд продовжує роботу над розширенням проєкту, співпрацює з лікарнями, розробляє інформаційні матеріали та шукає партнерів для подальшого розвитку.