4-річна дівчинка не може усміхатися, піднімати брови і навіть кліпати через рідкісне захворювання

4-річна дівчинка не може усміхатися, піднімати брови і навіть кліпати через рідкісне захворювання

Вона страждає на синдром Мебіуса.

Чотирирічна дівчинка із Великої Британії не може усміхатися, піднімати брови, хмуритися і навіть кліпати через дуже рідкісне захворювання черепно-мозкових нервів, яке не піддається лікуванню.

Про це пише nypost.com.

У Єви Гедлі діагностували синдром Мебіуса, на який страждають від 2 до 20 новонароджених із мільйона. Захворювання характеризується слабкістю або паралічем м'язів, які контролюють міміку та рух очей.

Дідусь Єви, Джонатан Воткінс, 6 травня пробіжить марафон у Мілтон-Кейнсі в Англії, щоб зібрати близько 4 000 доларів, які допоможуть Єві з навчанням та оплатою транспортних витрат у лікарні.

 
Єва Гедлі / Фото: Jonathan Watkins / SWNS / ©
Єва Гедлі / Фото: Jonathan Watkins / SWNS

Лише коли Єва народилася 2019 року, акушерки помітили, що з нею щось не так.

"Коли вона народилася, її обличчя було ніби криваво-червоним, коли вона намагалася плакати", - пригадав 49-річний Воткінс в інтерв'ю SWNS. "На її обличчі не було жодного виразу".

Джонатан додав, що Єву не можна було годувати грудьми, і перші два тижні її життя дівчинці робили багато тестів.

"Це було досить травматично для всіх нас", - сказав він.

 
Єва з дідусем / Фото: Jonathan Watkins / SWNS / ©
Єва з дідусем / Фото: Jonathan Watkins / SWNS

Коли Єві виповнився рік, медики дитячої лікарні в Ліверпулі змогли поставити їй діагноз. Хоча синдром Мебіуса невиліковний, фізична та логопедична терапія може допомогти покращити рухові навички.

Єві знадобилося більше часу, щоб навчитися ходити, ніж іншим дітям, і вона може говорити, хоча її вимова слів не завжди чітка.

"Вона, як правило, знає, що повинна повторювати, але вона – маленький воїн", - каже Воткінс. "Вона може робити те саме, що й будь-яка інша 4-річна дитина. Їй просто потрібно більше часу, щоб освоїти етапи".

 
Єва Гедлі / Фото: Jonathan Watkins / SWNS / ©
Єва Гедлі / Фото: Jonathan Watkins / SWNS

Дідусь зізнався, що сила онучки надає йому впевненості та натхнення для підготовки до марафону.

"Щоразу, коли я думаю, що хочу зупинитися, я думаю, що те, що я відчуваю, - це те, що вона відчуває кожного дня", - сказав Воткінс. "Я сповнений рішучості зробити це заради неї. Якщо люди зможуть поглянути на людей з синдромом Мебіуса не так, як здається на перший погляд, то вони побачать, що вони нічим не відрізняються від інших".



Загрузка...